1. Borger
  2. Sundhed og sygdom
  3. Sygdom
  4. Hurtig hjælp ved hastigt fremadskridende sygdom

Hurtig hjælp ved hastigt fremadskridende sygdom

Har du netop fået konstateret en hastigt fremadskridende sygdom som fx ALS og Creutzfeldt-Jakobs sygdom, kan du få hjælp med det samme.

For at være omfattet af målgruppen, skal der som udgangspunkt være tale om en særlig sjælden sygdom.

Du har mulighed for frit at sammensætte en pakke, der passer til dine behov. Den kan indeholde:

  • Hjælp til personlig pleje
  • Praktisk støtte i hverdagen
  • Ledsagelse til aktiviteter eller aftaler
  • Hjælpemidler, der letter din hverdag
  • Mindre boligindretninger, der gør dit hjem mere tilgængeligt

Du kan modtage støtte for op til 41.022 kr. pr. sygdomsforløb.

Sammen med en visitator aftaler du, hvordan hjælpen bedst kan sammensættes, så den passer til din situation og ønsker.

Du er også velkommen til at kontakte visitationen for yderligere vejledning.

Ansøg om hjælp hvis du er under 18 år

Ansøg om hjælp hvis du er over 18 år

Hvis du vil vide mere

Luk alle
Åben alle

Eksempler på hastigt fremadskridende sygdomme

Følgende diagnoser betragtes som hastigt fremadskridende sygdomme:

  • Motorneuronsygdom (MND), inkl.: Amyotrofisk lateralsclerose (ALS) , Progressiv bulbær parese og Progressiv muskelatrofi (PMA)
  • Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
  • Metakromatisk leukodystrofi (MLD) Sen infantil
  • Prion-sygdomme inkl.: Creutzfeldt-Jacobs sygdom (CJD), Erstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) og Fatal familiær insomni (FFI)
  • Neuronal Ceroid lipofuscinoses Type 2 (NCL2)
  • Progressive and fatal inflammatory encephalomyelitis with rigidity (PERM) (stiffperson syndrome plus)
  • Krabbes sygdom
  • Pompes sygdom, Klassisk Pompes sygdom, infantile-onset
  • Adrenoleukodystrofi Cerebral form
  • GM1 gangliosidose Type 1
  • Tay Sachs Sygdom Infantil form
  • Sandhoff Sygdom (Infantil form)
  • Gangliosidosis AB-variant
  • Niemann Pick sygdom (type C) Debut under 2 år
  • Niemann Pick sygdom (type A)
  • Alexanders Sygdom Neonatal form Infantil form
  • Andre sjældne leukodystrofier, X-linked adrenoleukodystrophy Childhood ataxia with cerebral hypomyelination (CACH) (VWMD)
  • Leigh syndrom
  • Alpers sygdom
  • Aicardi Goutières Syndrom
  • Early infantile epileptic encephalopathy (Ohtahara Syndrom) Kongenit Myopati (mange typer med meget varierende forløb)
  • Severe congenital nemaline myopathy


Bemærk at listen er vejledende.

Frit valg og selvudpeget hjælper

Servicelovens bestemmelser om frit valg af leverandør efter § 91 samt bestemmelsen om selvudpeget hjælper efter § 94 gælder også for borgere, som får hjælp og støtte efter § 117a.

Sagsbehandlingsfrister

Lovgivning: Serviceloven § 117a

Tidsfrist for afgørelse og iværksættelse af indsats. Hjælpen igangsættes med det samme. 

Læs vejledning på retsinformation.dk

Vejledning om hjælp og støtte til borgere med en hastigt fremadskridende sygdom (retsinformation.dk)

Spørgsmål? Kontakt os

Hastigt fremskridende sygdom

For mere rådgivning og vejledning omkring §117a er du velkommen til at kontakte os.

Hvis du er over 18 år, kan du kontakte os på:

Skolevej 6
5854 Gislev

Telefon: 72 53 60 00

Telefontider
Mandag 9.00 - 12.00
Tirsdag 9.00 - 12.00
Onsdag Lukket
Torsdag 9.00 - 12.00
Fredag: 9.00 - 12.00

Skriv sikkert til os

 

Hvis du er under 18 år, kan du kontakte os på:

Skolevej 6
5854 Gislev

Telefon: 72 53 30 00

Skriv sikkert til os
(Borger)

Skriv sikkert til os
(Virksomhed)

Åbningstider:

Mandag: 9.00 - 14.00
Tirsdag: 9.00 - 14.00
Onsdag: Lukket
Torsdag: 9.00 - 16.30
Fredag: 9.00 - 12.00

Telefontider:

Mandag: 9.00 - 15.30
Tirsdag: 9.00 - 15.30
Onsdag: Lukket
Torsdag: 9.00 - 16.30
Fredag: 9.00 - 12.00